导语
一开始可能只是手指迟缓
抑或是言语不清。
接着肩膀僵硬。
然后手脚动不了。
然后肢体无力。
最后只剩下眼睛能动……
从家中顶梁柱到现在处处被照顾。
他们……经历了什么？
感恩冰桶挑战
年夏天
一场风靡全球的“冰桶挑战”
让“渐冻人”这三个字进入大众的视野
但是
你知道什么才是真正的渐冻人吗？
你知道TA们是如何度过每一天的吗？
现实生活中，
大家还是对这个病十分陌生：
一些医生不了解，导致病人病情延误；
一些家属对此病无从知晓，病人得不到好的护理，常常陷入绝望。
残酷的是
这一切都是在病人有意识的情况下发生，
这是一种被称作“渐冻症”的运动神经元病，
病人的运动能力一点一点消逝，
但是思想和意识不受任何影响，
成为清醒的“渐冻人”。
遗憾的是
据美联社纽约州扬克斯消息，肌萎缩性侧索硬化症（渐冻症）协会称，渐冻症患者帕特·奎因于当地时间22日去世，享年37岁。他在7年前参与发起了为渐冻症患者筹款的“冰桶挑战”，在全球筹募了2亿多美元。
据报道，奎因在年确诊渐冻症。年，他与病友皮特·弗雷特斯等人推动了“冰桶挑战”在社交网络上的流行，大幅提高了社会对渐冻症的
